Cost bersonol cyflyrau iechyd yn ystod plentyndod: Dull newydd o ddefnyddio setiau data clefyd-benodol

This page is also available in English.

Mae Robert French o Brifysgol Caerdydd yn trafod sut y bydd prosiect newydd sy'n galluogi cysylltu data iechyd clefyd-benodol â data addysg ar gyfer Cymru a Lloegr yn gwella'r cyfle ar gyfer ymchwil i’r cysylltiadau rhwng mesurau addysgol ac iechyd.

Rwy'n rhan o grŵp o ymchwilwyr sydd â diddordeb penodol mewn diabetes math 1, a elwir hefyd yn ddiabetes ieuenctid. Fel y byddech chi'n disgwyl, mae llawer o ymchwil ar ddiabetes yn canolbwyntio ar amlychiadau iechyd-benodol a chanlyniadau, er enghraifft monitro glwcos yn y gwaed i ragweld amser y retinopathi cyntaf.

Yn aml, hoffem ni ystyried newidynnau perthnasol y tu hwnt i iechyd fel nodweddion y plentyn (ee, lefelau aeddfedrwydd) a'r teulu (ee, lefelau cefnogaeth rhieni). Un ffordd o wneud hyn yw siarad â phlant a'u teuluoedd; fodd bynnag, pan fyddwn eisiau cynrychiolaeth o ystod eang o unigolion, gan gynnwys y rhai na fyddai efallai ag amser neu duedd i gymryd rhan mewn arolwg, gallwn ddefnyddio setiau data gweinyddol lle cofnodir rhai o'r nodweddion pwysig hyn i gynrychioli grwpiau mwy o unigolion.

Yn y DU mae gennym y fraint o gadw setiau data gweinyddol o ansawdd uchel ar iechyd, addysg a llawer o feysydd eraill. Am nifer o flynyddoedd, mae darparwyr data wedi caniatáu i setiau data fod ar gael mewn fformat heb ddata adnabod, lle mae'r broses dad-adnabod yn dileu unrhyw fanylion adnabod personol (megis rhif GIG neu enw) neu agweddau ar y data sy'n gwneud person yn unigryw ac felly gellir ei olrhain.

Fodd bynnag, er mwyn cysylltu data gan ddarparwyr data gwahanol mae angen proses i ddefnyddio gwybodaeth adnabyddadwy i hwyluso'r broses gysylltu gan barchu cyfreithiau diogelwch preifatrwydd person ar yr un pryd. Mae hyn yn fwy heriol fyth wrth ystyried cysylltu data ar draws ddisgyblaethau, gan fod sylfaen gyfreithiol wahanol yn gysylltiedig â data iechyd o gymharu â data addysg.

Datblygu fframwaith llywodraethu gwybodaeth ar gyfer cysylltu data

Bydd ein prosiect yn llunio fframwaith cyfreithiol (yn seiliedig ar ‘Adran 251’ o Ddeddf Gwasanaeth Iechyd Gwladol 2006) ar gyfer defnyddio gwybodaeth gyfrinachol am gleifion o setiau data iechyd plant i ganiatáu i ni eu cysylltu â setiau data ar gyfer Cymru a Lloegr. Mae'r fframwaith hwn yn seiliedig ar gymeradwyaeth gan y Grŵp Cynghori ar Gyfrinachedd (CAG) yn yr Awdurdod Ymchwil Dynol (HRA). Byddwn yn gweithio'n uniongyrchol gyda Diabetes UK a Chanolfan Cymorth Rheoleiddio y Cyngor Ymchwil Feddygol i addysgu a chasglu adborth gan gleifion, eu teuluoedd a'r cyhoedd yn ehangach.

Ar ôl i'r fframwaith cyfreithiol gael ei gymeradwyo, byddwn yn cysylltu achosion prawf archwiliadau diabetes â data ysgolion a phrifysgolion ar gyfer Cymru a Lloegr. Bydd y set ddata hon ar gael i ymchwilwyr yng Ngwasanaeth Ymchwil Ddiogel Swyddfa Ystadegau Gwladol (ONS), a bydd yn cynnig cwmpas newydd ar gyfer modelu'r cysylltiadau rhwng mesurau iechyd ac addysgol sy'n gysylltiedig â diabetes.

Er bod hyn y tu hwnt i gwmpas cam cyntaf y prosiect, bydd ymchwilwyr hefyd yn gallu defnyddio'r fframwaith cyfreithiol i ychwanegu rhagor o setiau data iechyd at y gronfa ddata ymchwil. Byddwn yn gweithio gyda darparwyr data ac ymchwilwyr i sefydlu'r llifoedd hyn, gan ddechrau gydag Archwiliad Epilepsi 12.