Cost bersonol cyflyrau iechyd yn ystod plentyndod

This page is also available in English.

Mae ADR UK yn ariannu’r gwaith o greu fframwaith llywodraethu gwybodaeth ar gyfer cysylltu setiau data iechyd sy'n benodol i glefydau â data ysgolion gweinyddol a phrifysgolion yng Nghymru a Lloegr.

Mae'r astudiaeth yn cynnwys creu llwybr cyfreithiol diogel er mwyn i wybodaeth gyfrinachol am gleifion o setiau data iechyd plant gael ei chysylltu'n ddiogel â ffynonellau data eraill gan barchu preifatrwydd. Unwaith y bydd y broses cysylltu data wedi'i chwblhau, mae'r data'n cael ei wneud yn ddienw cyn ei fod ar gael i ymchwilwyr a gymeradwywyd mewn amgylchedd diogel ar gyfer prosiectau sydd er budd y cyhoedd.

Bydd y fframwaith llywodraethu gwybodaeth yn cael ei phrofi gyda llif data enghreifftiol o setiau data archwilio diabetes cenedlaethol. Mae cysylltu setiau data eraill sy'n benodol i glefydau y tu hwnt i amserlen y prosiect hwn, er ein bod yn gobeithio paratoi'r sylfaen ar gyfer setiau data eraill ar gyflyrau iechyd plant, gan ddechrau gydag Archwiliad Epilepsi 12.

Arweinir y prosiect gan Brifysgol Caerdydd mewn cydweithrediad â Diabetes UK, Coleg Brenhinol Pediatreg ac Iechyd Phlant (RCPCH), Coleg Prifysgol Llundain a Choleg Imperial Llundain, mewn partneriaeth â NHS Digitala'r Adran Addysg (DfE), gan weithio gyda'r Ganolfan Cymorth Rheoleiddio’r  Cyngor Ymchwil Feddygol (MRC-RSC) a'r Swyddfa Ystadegau Gwladol (ONS).

Y set ddata

Mae'r prosiect yn cynnwys sefydlu'r fframwaith llywodraethu gwybodaeth ar gyfer cysylltu sawl set ddata sydd eisoes yn bodoli:

• Mae’r Archwiliad Diabetes Paediatreg Cenedlaethol (NPDA) yn cofnodi data o apwyntiadau clinig gydag unedau diabetes pediatreg yng Nghymru a Lloegr, ac mae'n cael ei gadw gan RCPCH.
• Mae'r Archwiliad Diabetes Cenedlaethol (NDA) yn cofnodi data o apwyntiadau adolygiad oedolion mewn gofal sylfaenol ac eilaidd ar gyfer Cymru a Lloegr, ac mae'n cael ei gadw gan NHS Digital. Rhaid i blant drosglwyddo i wasanaethau oedolion cyn eu bod yn 24 oed; fel arfer, mae plant yn trosglwyddo'n 16 oed.
• Mae Cronfa Ddata Genedlaethol y Disgyblion (NPD) ar gael ar gyfer Lloegr (yn cael ei gadw gan DfE) a Chymru (yn cael ei gadw gan Lywodraeth Cymru) ac mae'n cofnodi ystod eang o wybodaeth am bobl ifanc sy'n mynd i ysgolion a cholegau yng Nghymru a Lloegr.
• Mae data addysg bellach yn cael ei storio fel y Cofnod Dysgwr Unigol (ILR) ar gyfer Lloegr a Chofnod Dysgu Gydol Oes Cymru (LLWR) ar gyfer Cymru - mae'r setiau data hyn yn cofnodi set fwy cyfyngedig o wybodaeth am fyfyrwyr sy'n mynd i sefydliadau addysg bellach.
• Mae set ddata'r Asiantaeth Ystadegau Addysg Uwch (HESA) yn cofnodi ystod eang o wybodaeth am fyfyrwyr sy'n mynd i sefydliadau addysg uwch yn y DU, rydym yn cyfyngu ein detholiad i Gymru a Lloegr.

Bydd y gronfa ddata gysylltiedig yn cael ei dileu: mae hyn yn golygu na fydd yn cynnwys unrhyw wybodaeth y gellir ei ddefnyddio i adnabod unigolyn. Er enghraifft, ni fydd yn cynnwys enwau, cyfeiriadau, dyddiadau geni, disgyblion na rhifau GIG.

Bydd y gronfa ddata ymchwil ar gael i ymchwilwyr allanol trwy Wasanaeth Ymchwil Diogel y Swyddfa Ystadegau Gwladol (SYG). Bydd angen cymeradwyo ymchwilwyr a chyflwyno cais llwyddiannus i gael mynediad at y data.

 

Beth yw potensial y data newydd ei gysylltu hwn?

Bydd y gronfa ddata ymchwil yn hwyluso ymchwil i wella llunio polisïau ar gyfer addysg ac iechyd wedi'u teilwra i gyflyrau iechyd penodol. Bydd archwiliadau yn cyflwyno gwybodaeth sy'n benodol i’r clefydau. Bydd hyn yn hwyluso archwiliad dwfn o'r materion sy'n gysylltiedig â phob afiechyd. Mae cynnwys setiau data ar gyfer cyflyrau iechyd lluosog hefyd yn caniatáu i ni archwilio sut mae mesurau sy'n gyffredin ar draws cyflyrau fel 'absenoldeb ysgol oherwydd iechyd gwael' yn wahanol yn eu heffeithiau yn ôl y math o glefyd.

Bydd y gronfa ddata yn helpu i fynd i'r afael â sut mae mesurau cyflyrau iechyd sy'n benodol i glefydau yn gysylltiedig â phresenoldeb ysgol, cyfranogiad prifysgol a chanlyniadau addysgol. Bydd cyfoeth y data yn caniatáu i ymchwilwyr addasu ar gyfer ffactorau iechyd ac addysgol. Bydd natur arhydol y gronfa ddata yn eu helpu i benderfynu i ba raddau y mae mesurau iechyd yn gysylltiedig â chanlyniadau addysgol dilynol ac, i'r gwrthwyneb, sut mae profiadau addysgol yn gysylltiedig â chanlyniadau iechyd dilynol.

Ymgysylltu â'r cyhoedd

Mae tîm y prosiect yn gweithio gyda Diabetes UK i gynhyrchu adborth cadarn gan deuluoedd plant â diabetes a'r cyhoedd yn ehangach. Gan y bydd y prosiect yn defnyddio data sensitif a dulliau cymhleth i amddiffyn preifatrwydd, rydym yn gweithio gyda Dr Alex Bailey yng Nghanolfan Cefnogi Rheoleiddio’r Cyngor Ymchwil Feddygol. Byddwn yn cynnig hyfforddiant ar gyfer y grwpiau cleifion i wneud yn siŵr bod goblygiadau cyfreithiol ac ymarferol y fframwaith llywodraethu gwybodaeth yn cael eu deall yn dda. Bydd y rhain yn helpu i lywio ein cyfarfodydd gyda'r Grŵp Cynghori Cyfrinachedd (CAG) yn yr Awdurdod Ymchwil Dynol (HRA), sy'n gyfrifol am gymeradwyo fframwaith y gronfa ddata ymchwil.

Manylion y prosiect

Arweinydd y prosiect: Dr Robert French, Prifysgol Caerdydd
Swm cyllid: £181,211.70
Hyd: 1 Chwefror 2021 - 30 Ebrill 2021

Ariennir y prosiect hwn trwy Gronfa ADR UK Strategic Hub, cronfa bwrpasol ar gyfer comisiynu ymchwil gan ddefnyddio data gweinyddol newydd mewn ymgynghoriad â'r Bwrdd Comisiynu Ymchwil (RCB).